Hidup Dengan Penyakit Hipertensi Pulmonari

Sesi perkongsian “Living Beyond Pulmonary Hypertension” di Institut Jantung Negara (IJN) bersama (dari kiri) Dr. Teoh Chee Kiang, Pakar Perunding Kardiologi. Dr. Leong Ming Chern, Perunding Pediatrik Kardiologi. K. Kogilawathy, pesakit PH. Siti Nor Farizan Ab Aziz, pesakit PH. Noor Hashimah Md Nor, ibu pesakit PH. --fotoBERNAMA (2019) HAK CIPTA TERPELIHARA

Oleh Nurhumairra Adnan

KUALA LUMPUR (Bernama) -- Ketika berusia kira-kira 19 tahun, Cheah Pih Nyuk, menyedari bahawa beliau cepat berasa penat walaupun hanya melakukan kerja-kerja ringan seperti berjalan kaki dalam jarak dekat.

Doktor yang merawat beliau ketika itu menyarankan agar lebih banyak senaman dilakukan tanpa mengetahui punca kepenatan Cheah.

Namun setelah lebih sedekad lamanya baru diketahui punca masalah Cheah, 36, pengarah kreatif sebuah syarikat pengiklanan apabila doktor mendiagnosis beliau menghidap Hipertensi Pulmonari (HP).

HP ialah sejenis penyakit tekanan darah yang terjadi ketika salur darah arteri pulmonari dan kapilari di paru-paru menjadi sempit, tersumbat atau rosak. Keadaan ini mengakibatkan aliran darah dari sisi kanan jantung yang menuju ke paru-paru, bagi membawa oksigen dan disebarkan pada organ dalam badan, menjadi terganggu.

Akibatnya, darah akan sukar mengalir ke paru-paru dan tekanan pada arteri juga meningkat. Seiring peningkatan tekanan tersebut, bahagian kanan jantung terpaksa bekerja lebih kuat untuk mengalirkan darah ke paru-paru.

Cheah Pih Nyuk semasa sesi perkongsian di pertemuan pertama PHAM.

Lama-kelamaan, keadaan ini akan menyebabkan otot kanan jantung menjadi lemah dan seterusnya kegagalan jantung boleh berlaku.

Sehingga kini belum ada penawar untuk penyakit HP dan pesakit harus melalui rejim rawatan yang agak mahal.

PESAKIT HP UBAH CARA HIDUP 

Setelah menyedari keadaaan dirinya, Cheah, anak kelahiran Selangor berkata beliau mengubah gaya hidupnya untuk mengatasi masalah penyakit yang dihidapinya dengan lebih baik.

"Saya tahu batasan saya apabila melakukan aktiviti harian. Untuk memastikan pernafasan saya tetap lancar, saya berjalan dengan perlahan dan mengelakkan diri daripada situasi yang akan membuat saya berasa tertekan,” katanya.

Menurut beliau, pemakanan dan gaya hidup yang sihat menjadi keutamaan buat dirinya kerana senaman yang berintensiti tinggi seperti senaman kardio tidak boleh dilakukan dan hanya menjalankan aktiviti bermeditasi untuk kekal sihat.

"Diet pemakanan harian saya berasaskan makanan kurang kandungan garam dan pengambilan jumlah air juga perlu dikawal kerana jika kandungan air dalam badan banyak, retensi (penyimpanan atau pengumpulan) air akan berlaku dan bahagian kaki serta abdomen menjadi bengkak membuatkan saya tidak selesa," katanya.

Berbeza pula buat pelajar Tingkatan Lima yang baru selesai menduduki peperiksaan Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) baru-baru ini, Nur Zarifah Syahirah Zainudin, 17, terpaksa mengikuti pelajaran di rumah kerana kesihatannya tidak normal seperti remaja lain dan mempunyai simptom kerap berasa lesu, tidak bermaya serta pucat.

Ibunya, Noor Hashimah Md Nor, terpaksa mengehadkan aktiviti fizikal anaknya itu kerana cepat penat dan sering pengsan.

"Saya juga tidak mengizinkan beliau melakukan aktiviti lain seperti berenang di kolam, berbasikal dan keluar bersiar-siar bersama rakan-rakannya akibat penyakitnya itu,” katanya.

Seorang lagi pesakit HP, K.Kogilawathy@Mahimavathi, 34, jururawat selama 13 tahun di sebuah hospital swasta terpaksa berhenti bekerja akibat prestasi kerjanya yang menurun dan kerap mengambil cuti sakit.

Setelah disahkan menghidap HP pada Januari 2019, beliau tidak bersemangat untuk menjalankan aktiviti seharian kerana bimbang pernafasannya terganggu dan anggota badan menjadi kebas akibat peraliran darah tidak lancar.

"Saya rasakan diri umpama mayat hidup dan pada satu peringkat tahap kemurungan menjadi teruk sehingga saya sentiasa mengurung diri, menangis dan mengelak untuk berjumpa dengan orang serta memikirkan kos rawatan yang amat tinggi dan tidak berkerja lagi,” katanya.

Namun, nasib menyebelahi Kogilawathy, setelah kekuatan diperoleh untuk beliau terus berjuang menghadapi HP, melalui pembacaan kisah pesakit yang menghidap penyakit kritikal dan beliau sentiasa berdoa agar dirinya diberikan kekuatan.

"Dengan izin Tuhan, usaha saya untuk terus berfikiran positif telah mengubah kehidupan saya dengan berhenti mengeluh, tinggalkan sejarah silam sebagai memori dan mula menerima setiap cabaran hidup dengan hati yang terbuka," katanya.

PENYAKIT JARANG JUMPA & SUKAR KENAL PASTI

Menurut Pakar Perunding Kardiologi Institut Jantung Negara (IJN) Dr. Teoh Chee Kiang, HP tergolong sebagai “penyakit jarang jumpa” dan dianggarkan di seluruh dunia hanya terdapat antara 10 hingga 52 kes dalam setiap sejuta manusia. 

"Di Malaysia, dengan populasi penduduk seramai 32.6 juta, hanya antara 320 dan 1,500 orang yang menghidap penyakit HP,” katanya.

Menjelas lanjut, Dr Teoh berkata HP berlaku apabila keadaan dinding salur darah arteri pulmonari dan kapilari paru-paru seseorang individu menjadi kecil sehingga menyebabkan berlaku tekanan darah tinggi.

“Fungsi arteri pulmonari ialah membawa darah dari jantung ke paru-paru. Apabila ia semakin mengecil, peraliran darah di arteri tidak dapat berjalan dengan lancar mengakibatkan darah yang membawa oksigen dari jantung ke paru-paru tidak dapat dihantar ke seluruh badan,” katanya.

Katanya, pakar jantung memerlukan masa sekurang-kurangnya 14 bulan untuk mengesahkan sama ada seseorang itu menghidap HP atau pun tidak.

Itupun setelah individu berkenaan menjalani beberapa ujian seperti imbasan sinar-x pada dada, ekokardiogram, ujian ultrabunyi untuk mengesan degupan jantung dan elektrokardiogram (ECG).

“Daripada ujian itu, ekokardiogram merupakan ujian paling tepat untuk menunjukkan bahawa seseorang itu menghidapi HP,” katanya.

Beliau berkata, biasanya doktor tidak dapat mengenal pasti segera HP kerana simptom penyakit ini sama dengan penyakit lain misalnya cepat penat, rasa sakit atau tidak selesa di bahagian dada, kerap pitam dan pengsan serta perasaan berdebar-debar yang melampau (palpitations).

KUMPULAN HP

Sementara itu, perunding pediatrik kardiologi IJN Dr. Leong Ming Chern berkata punca seseorang individu itu menghidap HP boleh dikategorikan kepada lima kumpulan.

“Kumpulan pertama disebabkan oleh hipertensi arteri pulmonari yang berpunca dari idiopatik (punca tidak diketahui), keturunan, penyakit jantung kongenital, penyakit tisu sambungan seperti lupus eritematosus sistemik dan skleroderma iaitu jangkitan HIV dan pencemaran toksin.

"Kumpulan kedua pula disebabkan penyakit di bahagian kiri jantung. Kumpulan ketiga berpunca daripada penyakit di paru-paru. Kategori keempat disebabkan pembekuan darah di paru-paru (tromoembolik kronik) dan kategori yang terakhir disebabkan faktor lain misalnya penyakit anemia sel sabit.

“Namun, kemunculan HP dalam kumpulan pertama akan berlaku secara tiba-tiba bagi kebanyakan pesakit sekaligus menyukarkan doktor untuk mengesannya walaupun doktor telah mengenal pasti pesakit mengikut kategori,” katanya sambil menasihati orang ramai untuk melakukan pemeriksaan ekokardiogram lebih awal.

Justeru, beliau amat berharap penyakit ini dapat diuar-uarkan kepada masyarakat supaya individu yang mempunyai simptom penyakit ini cepat dikesan sekaligus dirawat lebih awal.  

KOS PERUBATAN MEMBEBANKAN PESAKIT

 Penghidap HP juga tertumpu pada wanita dan akibat daripada keperitan yang dialami pesakit, seperti kos dan masa yang lama untuk dikesan, ia sedikit sebanyak menjadi halangan untuk pesakit meneruskan kelangsungan hidup mereka.

Kos perubatan bagi mendianogsis dan merawat HP agak mahal.

Menurut Dr. Teoh ujian kesihatan seperti ekokardiogram dan ECG untuk mengesan penyakit ini dianggarkan menelan kos sekitar RM20,000 hingga RM 25,000.

Dari segi ubat, pesakit memerlukan dua jenis ubatan bagi mengurangkan tekanan di paru-paru.

“Harga bagi ubat pertama yang perlu diambil pesakit bernilai RM3,500 setiap bulan dan kos ubat yang kedua adalah sebanyak RM10,000 sebulan. Maka beban bayaran perubatan pesakit HP ialah sebanyak RM13,500 sebulan,” ujar beliau.

SOKONGAN PULMONARY HYPERTENSION ADVOCACY MALAYSIA (PHAM)

Pulmonary Hypertension Advocacy Malaysia (PHAM) iaitu sebuah organisasi yang baru ditubuhkan pada April 2019, bermatlamat memberi sokongan kepada pesakit HP di Malaysia.

PHAM yang diketuai oleh Ruhana Md Zaki dianggotai seramai 12 ahli jawatankuasa yang baru dipilih dalam mesyuarat pertamanya April lepas.

“PHAM dianggotai oleh pesakit PH itu sendiri. Ini kerana, hanya pesakit PH lebih memahami penyakit ini dan suara pesakit lebih didengari. Selain itu, pesakit HP dari hospital-hospital lain turut digalakkan untuk menyertai kami,” kata Ruhana yang juga Presiden PHAM.

PHAM menyasarkan untuk memberi perkhidmatan kaunseling dan sokongan moral kepada pesakit dengan melakukan aktiviti lawatan ke hospital yang merawat pesakit PH.

"Apabila PHAM mempunyai tabung kewangan sendiri, bantuan kewangan akan ditawarkan kepada pesakit HP. Kami juga merancang untuk melakukan jelajah di seluruh negara bagi menemui pesakit HP.” tambahnya.

"Kisah penderitaan pesakit HP perlu didedahkan supaya perjuangan dan kesusahan mereka diketahui umum,” kata Ruhana.

Oleh demikian, keprihatinan syarikat korporat dan badan bukan kerajaan (NGO) diharap dapat membantu pesakit HP untuk meringankan beban perbelanjaan perubatan mereka.

Kogilawathy, merupakan antara anggota PHAM membantu secara sukarela anggota keluarga, masyarakat dan pesakit HP dalam memahami dan memberi kesedaran mengenai HP.

"Harapan saya pesakit HP mendapat bantuan perubatan bulanan pada kos rendah atau subsidi. Bantuan ini dapat membantu pesakit seperti saya yang tidak berkerja dan ahli keluarga yang pendapatan rendah,” tambah Kogilawathy.

Untuk maklumat lanjut mengenai HP boleh layari https://www.facebook.com/Pulmonaryhypertensionadvocaymalaysia.

Disunting oleh Rafeáton Md. Ali

-- BERNAMA